צור קשר
צור קשר
צור קשר
מתבגרים וילדים המאובחנים עם מחלת קרוהן או קוליטיס בדרך כלל מתקשים לעכל את הבשורה הקשה וכמובן חוששים מאד, מה שיכול רק להחמיר את המצב. כיצד מתמודדים עם הגזירה ומה צריך לקחת בחשבון כדי לאפשר לילד או למתבגר להבין את חשיבות הטיפול ואורח חיים בכל הנוגע למחלה כרונית
השכיחות של מחלות קרוהן וקוליטיס כיבית עלתה באופן משמעותי בעשורים אחרונים. כיום ישנם כ-30,000 חולים במחלות מעי דלקתיות, מתוכם כ-2000 ילדים ובני נוער, נתון מאד משמעותי. מחלות מעי דלקתיות מאובחנות בכל הגילאים, אבל יש שתי נקודות כרונולוגיות בהן האבחון נפוץ ביותר, בין גיל 15 לגיל 30. כרבע מהחולים מאובנים בילדות ובשנות העשרים שלהם.
היום בו ילדכם אובחן במחלת מעיים דלקתית, כגון מחלת קרוהן או קוליטיס כיבית, הוא כמובן לא יום קל, אבל חשוב מאד להבין – זוהי המציאות החדשה וההסתגלות אליה לא תהיה קלה, אך בהחלט אפשרית, אם תבחרו לפעול נכון ולהיות מודעים לכך. שגרת החיים עתידה להשתנות ומעתה תכלול ביקורים אצל רופא ובדיקות פולשניות בתדירות גבוהה, נטילת תרופות על בסיס קבוע, תופעות לוואי שונות ומגבלות תזונתיות. חשוב לזכור כי מחלות מעי דלקתיות משפיעות על ההתפתחות הפיזיולוגית ולכן חשוב לפנות לייעוץ מומחה בנושא זה וכמובן לזכור שכל הסיטואציה עלולה להשפיע גם על המצב החברתי והרגשי של הילד או המתבגר.
כיצד בכל זאת ניתן להיערך כל המשפחה ולהכין את הילד להתמודדות עם המחלה, שמעכשיו תלווה אותו כל החיים? להלן מספר עצות שיכולות לעזור בכל אחד מהתחומים.
התמודדות עם מחלת מעיים דלקתית קשה גם לאנשים מבוגרים ועל אחת כמה וכמה למתבגרים ולילדים. עם קבלת האבחון הם חשים חוסר שליטה בחייהם, שיכול להוביל למצב רוח ירוד. בעקבות הופעת התסמינים של המחלה בתקופות התלקחות צפוי לחוות חרדה וקשיי הסתגלות חברתיים. הגוף שהם רק למדו לסמוך עליו, פתאום בוגד בהם והם יכולים לחשוש מאי נעימויות רבות, במיוחד כשמדובר בפעילות מעיים פתאומית וכאבים עזים. לעתים קרובות הם אף חשים אשמה על התפרצות המחלה ובטוחים שזה קרה בעקבות משהו שהם עשו. גם במצב הרגיעה הם נמצאים בחרדה שעוד מעט עלולה לקרות התלקחות נוספת. גיל התבגרות הוא גיל מאד רגיש כשלעצמו, במיוחד בצילה של מחלה כרונית. ילד שאמור לפתח עצמאות פתאום מרגיש שהוא שוב תלוי בהורים ויותר גרוע – מרגיש שהוא נגרר אחורה מבחינה התפתחותית.
התמודדות חברתית קשורה קשר הדוק להתמודדות רגשית. היעדרויות מהלימודים בגלל בדיקות רפואיות, אשפוזים או התלקחויות המחלה, וחוסר יכולת להשתלב בתנועת נוער שמצריכה שהות ממושכת מחוץ לבית, וגם חוסר התאמה של חוגים מסוימים יוצרים קושי לילד שרק חולם להיות "כמו כולם" ומצב בו הוא חש חריג. מצב זה מוביל לסיטואציות לא נעימות ולכן מאד חשוב לתמוך ולהעניק מסגרת תומכת ומחבקת. בשיתוף פעולה עם הצוות הפדגוגי אפשר לעורר מודעות לקיום המחלה ולהסביר את המשמעות שלה גם לחבריו של הילד, שצריכים להבין שגם הם רשת הביטחון שלו. חשוב להסביר לילד שאין להזניח את המצב הבריאותי, להתריע בזמן על הרעה, להקפיד על תזונה מסוימת וכמובן, לא להתכחש לקיום המחלה.
גיל ההתבגרות הוא גיל מאד מאתגר. בגיל הזה הילדים שלנו לראשונה מבינים מה זה חרדה ולחץ. אחד הגורמים המאיצים את התלקחות של מחלות המעיים הדלקתיות הוא הימצאות במצבי לחץ מתמשכים. הסיבה לכך – קשר עצבי הדוק בין מוח למערכת העיכול. חשוב להסביר לילדים על קיום הקשר הזה ולמנוע מהם כמה שאפשר מצבי לחץ וחרדה. כמובן, מומלץ לפנות לטיפול נפשי ייעודי שיוכל להקל על המצב.
בנוסף להתייעצות עם איש מקצוע וקבלת הנחיות כלליות, חשוב להבין שבסופו של דבר מדובר בהמלצות אינדיווידואליות. אחת ההמלצות היא לנהל יומן אכילה מוקפד, כדי לדעת לזהות עם הזמן את המאכלים שגרמו להתקף או דווקא היטיבו עם הגוף בתגובת הרמיסיה. ככל שמדובר בילדים, חשוב לזכור כי מדובר באורגניזם מתפתח ולכן הם זקוקים לכל הויטמינים והנוטריינטים האפשריים וכדאי לנצל את תקופת הרמיסיה לחידוש מאגרים.
ילדים ומתבגרים שאובחנו עם מחלת מעיים דלקתית צריכים להבין שהרגשתם הכללית תלויה בעיקר בהם. הם צריכים לדעת, למשל, שאסור להפסיק ליטול תרופות גם מרגישים טוב, מאחר ומדובר בתרופות שמשפיעות על מערכת החיסון ועל המאזן ההורמונלי בגוף. לטיפול תרופתי יש כמה מטרות: שיפור בתחושה הכללית, ובהופעת התסמינים כמו שלשולים וכאבי בטן. אם מחליטים לא לקחת תרופה מסיבה כלשהי, המצב עלול להחמיר ואף לפגוע בהתפתחות (משקל וגדילה) ולגרום לאנמיה וחולשה. טיפול תרופתי מונע את התקדמות המחלה וסיבוכים כגון היצרות או הצטלקות המעי, זיהומים מוגלתיים וחורים במעיים. תרופות מסייעות לרפא את האזורים המודלקים ולהקל על החיים, לכן טיפול תרופתי חשוב לא רק בתקופת ההתלקחות אלא גם בתקופת הרגיעה, כדי למנוע את הישנות ההתקף.
אין צורך להימנע מפעילות גופנית, אך מומלץ מאד לבחור פעילות מרגיעה שעושה לכם טוב או לבחור בפעילות בהיקף מצומם כשמרגישים עייפים וחלשים. עם כל אלה, חשוב מאד להקפיד על פעילות גופנית סדירה בשאר הזמן, כל עוד לא מדובר במשהו אינטנסיבי. המטרה היא לחזק את השרירים ולבנות את רקמות העצם שנוטות להידלדל בעקבות הטיפול התרופתי.
בשורה תחתונה, גם אם גיליתם שאתם סובלים ממחלת מעיים דלקתית, זה לא אומר שחייכם מעכשיו ישתנו ללא היכר. באמצעות התנהגות נכונה ואחריות אישית, אפשר לחיות חיים מלאים גם עם מחלה כרונית.
סובלים ממחלת מעי דלקתית? ניטור קבוע באמצעות קלפרוטקטין יכול לתרום לשיפור באיכות החיים.
למידע נוסף על שירות CalproSmart, הכולל בדיקת קלפרוטקטין שניתן לבצע בקלות מהבית בשילוב עם יישומון השולח את תוצאות הבדיקה לפענוח, לחצו כאן >>
